Λ. Μήτρου/Γ. Μανιάτης, Η προστασία των γενετικών δεδομένων, 2008
Στον τόμο αυτόν περιλαμβάνονται οι εισηγήσεις του Ομότιμου Καθηγητή Γ. Μανιάτη και της Επίκουρης Καθηγήτριας Λ. Μήτρου που παρουσιάστηκαν σε επιστημονική Ημερίδα τον Απρίλιο του 2005. Η πραγματοποίησή της οφείλεται σε μια εμπνευσμένη πρωτοβουλία της Εθνικής Επιτροπής Βιοηθικής και της Αρχής Προστασίας Δεδομένων Προσωπικού Χαρακτήρα. Στο παράρτημα περιλαμβάνονται τα σημαντικότερα διεθνή και ευρωπαϊκά κείμενα που αποβλέπουν στην προστασία του ανθρώπινου γονιδιώματος και των γενετικών δεδομένων.
Η παράλληλη εξέταση των γενετικών δεδομένων από την οπτική αφενός της βιοηθικής και αφετέρου της προστασίας των προσωπικών δεδομένων αποτελεί απαραίτητο όρο για να κατανοήσουμε και να αντιμετωπίσουμε τα σύνθετα προβλήματα που θέτει η ανάπτυξη της βιοτεχνολογίας και της πληροφορικής. Με τη συγκρότηση μάλιστα των βιοτραπεζών και τη διάδοσή τους δημιουργείται μια δυναμική που επιβάλλει επιτακτικά τόσο την επεξεργασία κωδίκων δεοντολογίας όσο και την ενεργοποίηση του νομοθέτη. Η ανάγκη αυτή είναι πρόδηλη, γιατί κατά τη λειτουργία τους πρέπει να γίνονται σεβαστά όλα τα θεμελιώδη δικαιώματα που προσδιορίζουν την αξία και την ελευθερία του σύγχρονου ανθρώπου.
Edition info
Table of contents +
Γ. Κουμάντος - Δ. Γουργουράκης
Γεώργιος Μανιάτης, Γενετικά δεδομένα: Βιολογική και κοινωνική σημασία
Ι. Γενετική-Γονιδιωματική
ΙΙ. Σχέση γονοτύπου - φαινοτύπου
ΙΙΙ. Ανθρώπινη παθολογία. Σχέση γονιδίων-περιβάλλοντος
IV. Πρόσβαση στο γενετικό υλικό
V. Σημασία των γενετικών δεδομένων
VI. Υπάρχει ανάγκη νομικής προστασίας των γενετικών δεδομένων;
Ζωή Καρδασιάδου, Τα γενετικά δεδoμένα ως προσωπικά δεδομένα *
(* Το κείμενο θα περιληφθεί τις προσεχείς ημέρες μετά την ολοκλήρωση της συγγραφής του)
Λίλιαν Μήτρου, Βιοτράπεζες και γενετικά δεδομένα
1. Εισαγωγή
2. Ορισμός, σκοποί και σημασία των βιοτραπεζών
3. Βιοτράπεζες
3.1 Η ισλανδική health sector database
3.2. Εσθονικό γενετικό πρόγραμμα
3.3 UK biobank
4. Προβληματισμοί και επιφυλάξεις
5. Η νόμιμη βάση για την επεξεργασία γενετικού υλικού και γενετικών δεδομένων
5.1. Η προσέγγιση των δικαιωμάτων κυριότητας
5.2 Αυτονομία και αυτοπροσδιορισμός
6. Συναίνεση ως βάση επεξεργασίας
6.1. Χαρακτήρας/φύση και ιδιαιτερότητες της συναίνεσης
6.2. Πληροφορημένη συναίνεση: το ζήτημα και η έκταση της πληροφόρησης
6.3. Η έκταση και η φύση της συναίνεσης
7. Ειδικές περιπτώσεις - κατηγορίες (συναίνεσης)
7.1 ΄Ατομα ανίκανα να συναινέσουν
7.2 Η εμπλοκή ομάδων: community consent?
7.3 Η εμπλοκή τρίτων προσώπων
8. Απόκλιση από τη συναίνεση;
9. Εγγυήσεις προστασίας γενετικών δεδομένων
9.1 Η πρόσβαση στα δεδομένα των βιοτραπεζών και το ζήτημα της δευτερεύουσας χρήσης
9.2. Τα δικαιώματα των προσώπων
9.3. Ανωνυμοποίηση και κωδικοποίηση των δεδομένων
10. Κανονιστικό πλαίσιο λειτουργίας και εποπτεία των βιοτραπεζών
11. Επίλογος
ΠΑΡΑΡΤΗΜΑ
Οικουμενική Διακήρυξη της Unesco για το ανθρώπινο γονιδίωμα και τα δικαιώματα του ανθρώπου
Οικουμενική διακήρυξη της Unesco για τα γενετικά δεδομένα του ανθρώπου
Έγγραφο εργασίας της Ευρωπαϊκής ΄Ενωσης για τα γενετικά δεδομένα
Content type
Categories
Related editions
